8月5-7日，由中国罕见病联盟、中国SMA诊治中心联盟指导，北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心主办的第四届中国SMA大会将在线上隆重举办。本届大会以“焕新生 共前行”为主题，旨在与关注SMA医疗工作及罕见病公益事业等领域的各方深入联结，共同推动SMA医学及公益事业的发展。

　　在社会各界的支持和帮助下，本届大会邀请了30余位国内外从事遗传学研究、儿科、神经内科、呼吸内科、骨科、康复等相关学科工作的专家，将针对SMA药物真实世界应用、药物研发趋势、多学科管理、预防与诊断、康复辅具应用等内容做学术分享与经验交流。40位病友家属代表也将通过工作坊的形式共同学习探讨疾病治疗及管理等目前患者最关心的热点话题。

　　大会为期两天，并将进行全程直播，欢迎SMA患者群体、国内SMA医学诊疗团队与相关领域从业者线上参会。